Données de santé sur le web : les usagers pas assez informés

L’enquête "Parler de santé sur le Web, quelle(s) conséquence(s) ?" conduite pour mesurer la confiance et la perception des données de santé sur le web, les réseaux sociaux, les forums, les applications mobiles par les usagers et patients montre des résultats contrastés : si 1/3 de répondants se disent inquiets sur l’utilisation de ces données, 43 % se disent confiants et plus de 3/4 approuvent leur utilisation pour la santé et le bien-être collectifs.

Sécurité des données de santé : une préoccupation pour les professionnels, les autorités et les associations

Avec 1,2 milliards de feuilles de soins émises chaque année en France, "l’open data constitue une mine d’informations pour la sécurité sanitaire et l’épidémiologie", déclare Giovanna Marsico, de la société de conseil en santé Patients & Web. Il s’agit des données de santé du PMSI (Programme médicalisé des systèmes d’information) contenant des données hospitalières ouvertes à de nombreux acteurs et surtout des données du SNIRAM (Système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie) qui est de loin la base de données publique de santé la plus importante.

"Vu l’enjeu que représentent ces données, il est nécessaire de faire la distinction entre leur utilisation pour des projets d’intérêt public de celle à des fins purement commerciaux" ajoute Giovanna Marsico. La décision d’ouvrir les données de santé informatisées de façon sécurisée et anonymisée n’est pas encore tranchée en ce qui concerne les autorités de santé, la préoccupation majeure étant la protection de la vie privée.

A ces données de santé viennent s’ajouter celles échangées par les patients, les malades, leur entourage et les utilisateurs en général sur les réseaux sociaux, les forums et les applications mobiles. Ainsi, face à l’engouement des objets connectés et du quantified self, la CNIL (Commission nationale de l’informatique et des libertés) vient de publier, fin mai 2014, un cahier intitulé "Le corps, nouvel objet connecté" dans lequel l’institution aborde la question du stockage, de la centralisation et la sécurisation des données.

Concernant les associations, Yvanie Caillé, Directrice et fondatrice de Renaloo, rappelle que les échanges de données de santé peuvent être un moyen puissant pour obtenir des réactions rapides, presque immédiates de la part des autorités de santé. "Tel a été le cas lorsque nous avons alerté, grâce à nos forums, de problèmes liés à la sécurité d’un médicament antirejet générique, qui a eu comme conséquence le retrait de ce médicament". Et d’ajouter "mais l’échange de données de santé par les usagers est une préoccupation constante et soulève des questions éthiques sur l’éventuelle utilisation de ces données". Cependant, Yvanie Caillé déclare que son association n’est pas opposée à fournir des informations utiles aux laboratoires pharmaceutiques à des fins de recherche et de pharmacovigilance, à condition que cela soit fait en toute transparence.

La parole aux usagers

La diffusion des données de santé par les usagers date de 2001 et le nombre de personnes échangeant ce type de données ne cesse d’augmenter. Or les usagers ont été jusqu’ici très peu sollicités pour donner leur avis sur ce sujet et notamment sur l’utilisation et la sécurité des données. Cette enquête vient combler ce manque ou tout au moins une partie. L’étude* a été conduite à l’initiative de Chaire Réseaux Sociaux de l’Institut Mines Telecom, Doctissimo, LauMa communication, Patients & Web, Renaloo, Vivre sans Thyroïde. Elle a bénéficié du soutien de 25 autres associations de patients et institutions.

Profil des participants et fréquence d’utilisation des espaces numériques

Le profil de participants ne correspond pas à celui de la population générale puisque dans près de 8 cas sur 10, les répondants étaient de femmes, plutôt jeunes (60 % âgées entre 18 et 50 ans), avec un niveau scolaire allant du collège (4 %) au 3è cycle d’études (14 %), le reste se situant entre ces deux niveaux. 69 % habitent en milieu urbain ou péri-urbain et les revenus dépassant légèrement 3000 euros en moyenne. Il est à noter que 57 % des répondants sont membres d’associations de patients et 5 % des professionnels de santé.

Quant à la fréquence d’utilisation des espaces numériques (web, forums, réseaux sociaux, applications mobiles…), plus de 60 % déclarent y avoir recours entre tous les jours et au moins une fois tous les 3 jours.

Données de santé sur le web : entre confiance et inquiétude

Quelles informations partagent les usagers et dans quels espaces ? A ces questions, l’étude montre qu’une majorité utilise les réseaux sociaux comme les forums d’associations (58 %), Facebook (49 %) ou des forums grand public comme Doctissimo (25 %). Les informations échangées concernent principalement une maladie (77 %), un traitement (51 %) ou des effets secondaires des traitements (43 %), alors que 39 % échangent des informations sur la santé en général.

Quant au sentiment sur l’utilisation des données de santé, si 43 % se disent plutôt ou très confiants, 34 % déclarent se sentir plutôt ou très inquiets. Mais tout de même, 22 % ne se posent pas la question ou ne se sentent pas concernés par l’utilisation de leurs données de santé.

Ce qui se sentent inquiets craignent l’utilisation de leurs données en particulier par leur assureur (39 %), leur employeur (36 %) leur mutuelle (27 %) ou par l’assurance maladie (21 %). Là encore, à noter que 41 % ne redoutent personne, autrement dit, ils ne sont pas inquiets pour la sécurité des données. Mais l’inquiétude est exprimée aussi en ce qui concerne l’utilisation de ces données par des responsables de blogs et forums (58 %), par des logiciels qui surveillent le web en permanence (43 %) ou encore par certains états (22 %). Contrastant avec ces craintes, 34 % des répondants pensent que la récupération des données est interdite par la loi.

Pour Christine Balagué, (Institut des Mines – Télécom TEM), "ces données montrent clairement que les usagers sont plutôt confiants mais qu’en même temps il existe une méconnaissance des enjeux".

Les données, pour qui ? Pour quoi ?

En ce qui concerne les attentes des patients, les usagers accordent leur confiance pour stocker ou publier des informations de santé leur concernant à leur médecin généraliste en premier lieu (59 %) suivi des associations (55 %) et des établissements de santé (42 %). Les pouvoirs publics, l’assurance maladie et les mutuelles se situent bien derrière.

Pour Valérie Brouchoud, Présidente de Doctissimo, "si ces données montrent encore une fois la confiance du public dans son médecin traitant, elles reflètent également une méconnaissance du sujet exploré par l’enquête car le stockage et la publication des données de santé ne relèvent pas du médecin généraliste ni des établissements de santé".

Les données, pour qui ? Les participants seraient d’accord pour que leurs données de santé puissent être utilisées et analysées par des organismes publics pour une mission d’intérêt publique (64 %) par des associations (78 %), bien loin devant des organismes privés (7 %). "Cela démontre une défiance vis-à-vis du secteur privé et une très forte confiance dans le secteur public" analyse Valérie Brouchoud.

Et pourquoi faire ? Si les données venaient à être utilisées par les organismes mentionnées, les usagers privilégient comme objectifs principaux l’amélioration de la qualité des soins (84 %), l’amélioration de la compréhension des comportements en santé (79 %), l’amélioration de la tolérance aux médicaments (78 %) et la recherche médicale (76 %).

Mais les usagers posent des conditions à l’utilisation de leurs données. Ainsi, une grande majorité est favorable à l’anonymisation des données et à l’accord préalable de l’usager lors de l’inscription sur un site ou de l’acquisition d’une application (70 %), ou encore à la demande d’un accord spécifique d’utilisation (60 %).

Nous avons le devoir d’informer

Selon Valérie Brouchoud, l’ensemble de ces données montre que "nous avons un devoir d’information car il apparaît dans cette enquête que les patients sont peu informés en ce qui concerne la sécurité et l’utilisation des données de santé, et qu’il existe un flou qu’il est nécessaire de combler pour rassurer tous ceux qui partagent des informations sur des maladies chroniques".

Dr Jesus Cardenas

* Il s’agit d’une enquête auto-administrée sur le web (Doctissimo et SurveyMonkey), réalisée du 17 avril au 6 juin 2014, à laquelle ont répondu 2 375 participants. La production retenue de producteurs de santé informelles sur les espaces numériques était de 848 répondants de 18 ans et plus résidant sur le territoire français.

Source : Conférence de presse "Parler de santé sur le Web, quelle(s) conséquence(s) ?" organisée par LauMa communication le 27 juin 2014.

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