Données de santé : un rapport préconise d’accélérer leur ouverture

Sujet de controverses, l’ouverture des données de santé informatisées est envisagée par le Ministère de la santé depuis un certain temps. Cette ouverture sera accélérée dès cette année suite à la remise à Marisol Touraine du rapport de la commission Open-Data, qui préconise l’ouverture des données publiques en santé.

Six mois de travail pour la Commission "Open-Data en Santé"

A la suite d’une demande formulée par "Transparence Santé" (un collectif rassemblant professionnels de santé, usagers, chercheurs et assureurs qui réclamait en 2013 l’ouverture des données de santé pour une meilleure compréhension et gestion de notre système de santé), Marisol Touraine a demandé la constitution d'une commission "Open-Data en Santé".

C’est ainsi que 43 experts (représentants du corps médical, des usagers, des chercheurs, des juristes et de la CNIL) se sont réunis de novembre 2013 à mai 2014 dans le but d’établir un rapport qui définirait l’état des lieux sur l’open-data, les enjeux pour l’avenir et les actions à mener (données à ouvrir, orientations…). La commission a rendu son rapport ce 9 juillet à la Ministre de la santé.

Les recommandations faites à la Ministre de la santé

En résumé, le rapport identifie 3 niveaux de risque liés aux données de santé et propose, au sein de chaque classe de risque, d’unifier et de simplifier les procédures d’accès :

- Pour les données strictement anonymes (avec un risque nul d’identification), "l’accès doit être totalement libre, sans restriction de réutilisation des données publiques". Une ouverture donc par défaut des données publiques anonymes de santé "sauf exception motivée".

- Pour les données présentant un très faible risque de ré-identification (par exemple des échantillons de population), "une procédure simplifiée pourrait être retenue dès lors que la CNIL, après avis d’un comité technique, en aura validé les caractéristiques".

- Pour les données détaillées, comportant de ce fait un risque plus important de ré-identification (par exemple, données concernant des patients), le rapport propose de "simplifier le circuit de demandes d’accès des organismes privés ou publics en créant un canal unique d’autorisation délivrée par la CNIL".

La Ministre de la santé souhaite accélérer le développement de l’Open-Data en santé

Sitôt le rapport remis, Marisol Touraine fait savoir, par un communiqué publié le 9 juillet 2014, qu’en ouvrant l’Open-Data, elle souhaite promouvoir "la démocratie sanitaire, la recherche et l’innovation, tout en améliorant les pratiques professionnelles, en rendant l’action publique plus efficace et en encourageant le développement de l’économie française".

Ouverture mais anonymisée et sécurisée

La Ministre de la santé annonce donc que certaines propositions d’ouverture de l’Open-Data seront mises en œuvre dès cette année et annonce d’ores et déjà les grandes lignes et orientations en 3 points :

- "En mettant en place une gouvernance propre et un accès sécurisé pour les données individuelles de l’Assurance maladie demandées à des fins de recherche ou d’étude : les principes de cette gouvernance seront inscrites dans le projet de loi que la ministre présentera en Conseil des ministres en septembre 2014".

- "En s’assurant que les enquêtes et les recherches financées sur fonds publics prévoient, dès leur conception, l’ouverture des données anonymes en vue d’une mise à disposition en Open-Data".

- Enfin, "en mettant à la disposition de tous, gratuitement, sans restriction et de façon détaillée, les données publiques de santé, par ailleurs strictement anonymisées dans un souci de protection de la vie privée".

Affaire à suivre donc à la rentrée parlementaire…

Dr Jesus Cardenas
Source

Contactez-nous

Contactez-nous

Nous construisons des solutions sur mesure pour nos clients.
Les informations recueillies à partir de ce formulaire font l’objet d’un traitement informatique destiné à la société Claranet afin de nous permettre de traiter la demande pour laquelle vous nous sollicitez. Les destinataires des données sont les services marketing et commerciaux du groupe Claranet. Conformément à la loi « informatique et libertés » du 6 janvier 1978 modifiée, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification aux informations qui vous concernent. Veuillez-vous rapportez à la section des mentions légales de notre site internet pour de plus amples informations sur les modalités d’exercice de ces droits. Vous pouvez également, pour des motifs légitimes, vous opposer au traitement des données vous concernant.
2 + 1 =
Trouvez la solution de ce problème mathématique simple et saisissez le résultat. Par exemple, pour 1 + 3, saisissez 4.

Pour contacter un commercial

N'hésitez pas à nous appeler au 0826 007 656

Besoin de contacter le support technique ?
Nos équipes sont disponibles en 24x7x365.

Support Virtual Data Centre au 0826 007 653 (Numéro indigo)
Support Infogérance applicative au 0810 278 385 (Numéro indigo)
Support Colocation au 0826 007 653 (Numéro indigo)
Support Cloud Public en envoyant un mail à support