Les médias auront accès aux données de santé

Les organismes de presse auront bien accès aux données de santé suite à un amendement du gouvernement voté ce soir au projet de loi Santé pour dissiper les inquiétudes exprimées par des journalistes. Le texte doit garantir un accès facilité et encadré aux données de santé rendues anonymes, comme celles de l'Assurance maladie sur les prescriptions et les remboursements, ou celles des hôpitaux, pour faciliter les études de santé publique ou médico-économiques.

Suite à des protestations de l'Association des journalistes de l'information sociale (Ajis) qui dénonçait des "ambiguïtés" sur les conditions d'accès de la presse aux données de santé, le gouvernement a présenté un amendement ajoutant les "organismes de presse" aux acteurs ayant accès à ces données. "Il n'a jamais été envisagé de priver les journalistes de l'accès aux données de santé", a assuré la ministre Marisol Touraine en soulignant que les journalistes les "utilisent déjà pour faire des palmarès de santé". "Il s'agit simplement de s'assurer qu'il s'agit d'un objectif d'intérêt général", a-t-elle ajouté.

L'article 47 du projet de loi Santé prévoit la création d'un système national des données de santé (SNDS), rassemblant notamment celles du système national d'information inter-régime de l'Assurance maladie (Sniiram) et du Programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI) des hôpitaux. Ces derniers enregistrent près d'1,2 milliard de feuilles de soins par an, 500 millions d'actes médicaux et 11 millions d'hospitalisations.

Toutes les données auront été préalablement anonymisées: elles ne contiendront ni le nom des patients ou des médecins, ni leur adresse ou leur numéro de sécurité sociale. Celles qui ne présentent aucun risque d'identification du patient seront mises en ligne gratuitement à destination de tous, en open data.
Il s'agit de répondre à la demande de transparence des acteurs du monde de la santé, tout en modernisant et améliorant l'offre de soins.

De fait, l'exploitation des données permettrait d'identifier "les effets indésirables d'un médicament, voir où se trouvent les plus gros restes à charge, déceler des anomalies de prescription pour éviter un autre scandale comme le Médiator", selon Christian Saout, secrétaire général du Ciss, une association de patients. Les médecins pourraient améliorer leurs pratiques, les complémentaires santé mieux adapter leurs remboursements et les start-up imaginer des services innovants, selon lui.

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