Sujet de controverses, l’ouverture des données de santé informatisées est envisagée par le Ministère de la santé depuis un certain temps. Cette ouverture sera accélérée dès cette année suite à la remise à Marisol Touraine du rapport de la commission Open-Data, qui préconise l’ouverture des données publiques en santé.
Six mois de travail pour la Commission "Open-Data en Santé"
A la suite d’une demande formulée par "Transparence Santé" (un collectif rassemblant professionnels de santé, usagers, chercheurs et assureurs qui réclamait en 2013 l’ouverture des données de santé pour une meilleure compréhension et gestion de notre système de santé), Marisol Touraine a demandé la constitution d'une commission "Open-Data en Santé".
C’est ainsi que 43 experts (représentants du corps médical, des usagers, des chercheurs, des juristes et de la CNIL) se sont réunis de novembre 2013 à mai 2014 dans le but d’établir un rapport qui définirait l’état des lieux sur l’open-data, les enjeux pour l’avenir et les actions à mener (données à ouvrir, orientations…). La commission a rendu son rapport ce 9 juillet à la Ministre de la santé.
Les recommandations faites à la Ministre de la santé
En résumé, le rapport identifie 3 niveaux de risque liés aux données de santé et propose, au sein de chaque classe de risque, d’unifier et de simplifier les procédures d’accès :
- Pour les données strictement anonymes (avec un risque nul d’identification), "l’accès doit être totalement libre, sans restriction de réutilisation des données publiques". Une ouverture donc par défaut des données publiques anonymes de santé "sauf exception motivée".
- Pour les données présentant un très faible risque de ré-identification (par exemple des échantillons de population), "une procédure simplifiée pourrait être retenue dès lors que la CNIL, après avis d’un comité technique, en aura validé les caractéristiques".
- Pour les données détaillées, comportant de ce fait un risque plus important de ré-identification (par exemple, données concernant des patients), le rapport propose de "simplifier le circuit de demandes d’accès des organismes privés ou publics en créant un canal unique d’autorisation délivrée par la CNIL".
La Ministre de la santé souhaite accélérer le développement de l’Open-Data en santé
Sitôt le rapport remis, Marisol Touraine fait savoir, par un communiqué publié le 9 juillet 2014, qu’en ouvrant l’Open-Data, elle souhaite promouvoir "la démocratie sanitaire, la recherche et l’innovation, tout en améliorant les pratiques professionnelles, en rendant l’action publique plus efficace et en encourageant le développement de l’économie française".
Ouverture mais anonymisée et sécurisée
La Ministre de la santé annonce donc que certaines propositions d’ouverture de l’Open-Data seront mises en œuvre dès cette année et annonce d’ores et déjà les grandes lignes et orientations en 3 points :
- "En mettant en place une gouvernance propre et un accès sécurisé pour les données individuelles de l’Assurance maladie demandées à des fins de recherche ou d’étude : les principes de cette gouvernance seront inscrites dans le projet de loi que la ministre présentera en Conseil des ministres en septembre 2014".
- "En s’assurant que les enquêtes et les recherches financées sur fonds publics prévoient, dès leur conception, l’ouverture des données anonymes en vue d’une mise à disposition en Open-Data".
- Enfin, "en mettant à la disposition de tous, gratuitement, sans restriction et de façon détaillée, les données publiques de santé, par ailleurs strictement anonymisées dans un souci de protection de la vie privée".
Affaire à suivre donc à la rentrée parlementaire…
Dr Jesus Cardenas
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