e-santé : début de la bataille pour nos données entre la FTC et les lobbies

Alors que la présence du wearable croît rapidement et avec elle, la collecte d’informations de santé, la Commission fédérale du commerce américain s’inquiète de ce que peuvent devenir ces données très personnelles.

Samsung et son SAMI, Apple et son Healthkit, Google et son Google Fit. Trois grands noms des smartphones et trois approches de l’e-santé qui ont pour point commun de recueillir, formaliser et stocker vos données de santé sur votre téléphone ou sur des serveurs.

Données de santé, un nouveau domaine à surveiller

Quoi de plus personnel que votre état de santé et ses indicateurs ? Quoi de plus précieux et éventuellement de plus valorisés pour fournir des services complémentaires ? Julie Brill, commissaire au sein de la Commission fédérale du commerce (FTC) s’inquiétait en tout cas de l’accélération de cette tendance qui va prendre encore plus d’importance avec la multiplication des montres et bracelets connectés. Pour elle, la façon dont les données sont « siphonnées » par ces applications est préoccupante. « Nous ne savons pas où ces informations vont en définitive », indiquait-t-elle devant un groupe de discussion organisé par le site politique The Hill. « Cela met les consommateurs dans une situation inconfortable », continuait-elle. La Commissaire a souligné devant le Congrès l’importance de voter une loi pour interdire la collecte d’informations personnelles sous de faux prétextes.

Le besoin de régulation ?

En mai dernier, la FTC rendait un rapport dans lequel elle indiquait qu’une bonne part des développeurs d’applications d’e-santé donnait accès aux données de santé collectées à des sociétés extérieures. Ainsi, l’étude menée sur douze applications de fitness et e-santé démontrait que ces informations électriques étaient partagées avec 76 entreprises différentes, y compris pour du marketing.
Face à un paysage si inquiétant et totalement dépourvu de cadre légal, la commissaire de la FTC s’inquiète que « personne ne parle de nouvelle réglementation ».

L’ACT, Association for Competitive Technology, lobby qui défend les intérêts des développeurs d’applications, craint évidemment qu’une quelconque réglementation nuise à l’innovation. Morgan Reed, directeur exécutif de l’ACT, déclarait ainsi à l’occasion de ce groupe de discussion : « L’industrie de la santé mobile a besoin d’éduquer la FTC sur les apports positifs que peut avoir la collecte d’informations sur la santé. […] Si nous échouons dans ce rôle, la commission pourrait prendre des décisions qui pourraient dévaster les développeurs d’applications ».

Si les bénéfices de la surveillance régulière de notre santé sont indéniables, il va une fois encore faire attention à ne pas devenir un produit dans la stratégie marketing d’acteurs peu soucieux de nos vies privées. Pour éviter ces pièges, Julie Brill préconise qu’un gros effort pédagogique soit fourni, d’une part et d’autre part que les utilisateurs soient toujours informés des informations recueillies et partagées. Un effort de transparence pour les plus personnelles de nos données…

Pierre Fontaine
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